系统性红斑狼疮（简称SLE），这一名字的由来，是因最早发现这一疾病的患者往往出现面颊部类似蝴蝶状的皮疹，看上去像被狼咬过一样，故有其名。再加上红斑狼疮起病隐匿或急骤发病，发作较凶险，且极易复发，迁延不愈，出没无常，跟狼的习性一样，异常狡猾，所以用红斑狼疮一词命名该病，既形象逼真，又内涵丰富。
1为什么我就被诊断为红斑狼疮了？临床常用年EULAR/ACRSLE分类标准对系统性红斑狼疮进行诊断，如图：备注：该标准包括1条入围标准（ANA≥1：80）、10个方面、18条标准，每条标准均需排除感染、恶性肿瘤、药物等原因所致，既往符合某条标准者亦可计分，在每个方面取最高权重得分计入总分，总分≥10分可诊断为SLE。2红斑狼疮是怎么引起的？系统性红斑狼疮是累及全身多系统的自身免疫病，与遗传位点相关，但携带遗传位点不一定会发病，需在环境、体内激素水平变化、内分泌异常情况下，可出现机体免疫功能紊乱。患者淋巴细胞功能亢进，不能正确识别自身组织，导致免疫反应发生，出现皮肤、黏膜、血液系统、肾脏等全身多系统受累。
3红斑狼疮会传染吗？系统性红斑狼疮不是传染病，没有传染性。系统性红斑狼疮是一种多因素（包括遗传、性激素、环境、感染、药物、免疫反应）等各环节参与的特异性的自身免疫性疾病，有一定的遗传倾向，但和传染病分属于不同概念。4红斑狼疮有什么症状？系统性红斑狼疮症状复杂多样，常见症状如下：1.全身症状：发热、乏力等；2.皮肤黏膜表现：皮疹、脱发、反复口腔溃疡、光过敏、雷诺现象等；3.骨、关节、肌肉症状：关节肿痛、晨僵，以及肌肉酸痛、乏力等；4.血液系统受累的表现，如白细胞低、贫血、血小板少等；5.心血管表现：心包炎最多见，其次是心肌炎，还可能发生心内膜炎。患者可表现为胸痛、心悸、呼吸困难、烦躁等症状；6.肺脏受累表现，常见胸膜炎、肺间质纤维化，主要表现为胸痛、活动后气促和干咳；7.肾脏受累表现，如血尿、蛋白尿、水肿、血压升高等；8.消化系统受累表现，如腹痛、腹泻、便血、腹腔积液等；9.眼部表现：可有结膜炎、葡萄膜炎、眼底改变、视神经病变等，主要表现为为视力下降、眼痛、流泪等症状；10.神经系统症状：轻者仅有偏头痛、性格改变、记忆力减退或轻度认知障碍；重者可表现为脑血管意外、昏迷、癫痫持续状态等，更甚者可发生死亡；11.抗磷脂综合症（APS）：可以出现在红斑狼疮活动期，临床表现为动脉和（或）静脉血栓形成、反复的自发流产、血小板减少等，严重者可危及生命。5红斑狼疮是风湿病，怎么会使用到环磷酰胺这类的抗癌药物？很多系统性红斑狼疮的患者需要使用“环磷酰胺”治疗，可是网上搜索“环磷酰胺”或阅读说明书，上面显著写明它是一种抗癌药，于是对医生用药产生质疑，难道红斑狼疮也是癌症？系统性红斑狼疮是因为自身免疫功能异常所致，正常情况下，人体的免疫系统，就像国家的军队系统，主要功能是消灭外来入侵者，如各种细菌、病毒；当体内有细胞发生变异，如出现癌细胞时，免疫系统也会对其发生作用，清除变异的细胞。系统性红斑狼疮患者，当免疫系统发生紊乱，出现“自身免疫”时，就好比军队发生反叛，“调转枪头打自己”，免疫细胞愈活跃，“杀伤力”就愈大，病情就愈严重。所以，需要用抗癌药去杀灭这些“反叛的”免疫细胞，把过强的免疫功能降低至正常水平，“环磷酰胺”正是这里提到的免疫抑制剂中的一种。所以，病情较重的红斑狼疮需要用抗癌药治疗，非常轻的病人则无需用抗癌药，但必须定期检查，一旦病情有变化，就需要调整治疗。6狼疮治疗的目标是什么？包括短期治疗目标和长期治疗目标：1.短期治疗目标：控制疾病活动、改善临床症状,达到临床缓解或可能达到的最低疾病活动度；2.长期治疗目标：预防和减少复发，减少药物不良反应，预防和控制疾病所致的器官损害，实现病情长期持续缓解，降低病死率,提高患者的生活质量。7化妆品可以使用吗？因为系统性红斑狼疮的临床典型表现之一是皮肤粘膜损害，加上化妆品多含有化学成分，易诱发或加重病情，因此应慎用化妆品。8能像正常人一样上学、工作吗？系统性红斑狼疮已不是不治之症。患者应有长期控制该病的思想准备，树立战胜疾病的信心，时刻注意病情变化，定期复查，听从医生指导意见，进行正规治疗，就可以使病情长期缓解，完全可以像正常人一样工作、生活。病情长期缓解者还可试行停药。因此应保持乐观情绪，同时注意控制病情，避免疲劳，像正常人一样上学、工作不是梦。9能否进行性生活？有些已婚患者在患红斑狼疮后对性生活淡漠，担心性生活会使病情加重，尤其是一些家长阻止自己的孩子恋爱、结婚，其理由是患了红斑狼疮后只要保住性命即可，这些想法都是不科学的。事实上，红斑狼疮患者完全有可能和正常人一样恋爱、结婚、生孩子。能否妊娠必须慎重，对疾病活动或明显肾损害的患者必须避免妊娠；对无明显内脏损害，病情轻且稳定，渴望生育的患者，可以考虑妊娠。10为什么红斑狼疮容易掉头发？红斑狼疮脱发是由于头皮的血管发炎，引起血液对发囊的营养供应障碍所引起的。分下列两种情况：一种是广泛弥漫性脱发，头发失去光泽、枯黄干细、易折断、易脱落，残留的头发稀疏，形成稀发或斑秃。另一种脱发则集中在前额，头发干枯、焦黄、易断、易折、头发长短不齐，形成特有的"狼疮发"。此外，红斑狼疮治疗过程中使用免疫抑制剂“环磷酰胺”，因药物副作用也会暂时性加剧脱发。不过狼疮脱发大可不必过分担心，因脱发是疾病症状或某些药物副作用，所以在积极治疗使狼疮活动缓解稳定时，或免疫抑制剂副作用消失后，除头皮部位的盘状红斑造成的脱发不能再生外，脱落的头发还会再生，而再生的头发会更加乌黑亮泽。值得指出的是，脱发往往是红斑狼疮发病的一种全身症状。特别是在经过治疗狼疮活动趋于稳定后，患者又出现大量脱发，这往往提示疾病又在活动。因此，在平时，无明显诱因引起大量脱发时，应想到本病，并作一些必要的化验检查，加以预防。11红斑狼疮如何早期诊断？1.系统性红斑狼疮早期发病常有发热、乏力、全身不适、食欲减退、体重减轻等症状。2.有的患者还会出现脱发、面部红斑、关节肿痛、双手遇冷变白变紫、反复口腔溃疡、浅表淋巴结肿大、皮肤紫癜等症状。3.胸膜炎也是系统性红斑狼疮患者常见的病变，患者常主诉胸痛，随呼吸运动或体位变换而加重。4.不明原因的腹泻、腹痛、恶心呕吐等症状表现，经过抗感染及对症处理后没有好转。12得了红斑狼疮能活多久？在激素用于治疗红斑狼疮之前的50年代，5年存活率为5％，即95％的病人生存期小于5年。随着早期诊断手段增多和治疗水平的提高，红斑狼疮的预后已经明显改善。目前1年存活率为96%，5年存活率。13红斑狼疮都必须使用激素吗？激素主要用于治疗狼疮引起的内脏损害，并非%的患者都要全身性应用激素治疗，以下情况可不用：
1.仅有皮肤受损的盘状红斑狼疮患者，局部涂抹激素制剂即可；
2.仅有轻微关节疼痛而无内脏损伤的系统性红斑狼疮患者，可以只服用非甾体类抗炎药物；
3.仅有自身抗体如抗核抗体阳性而无明显临床表现者，只需对症治疗。但应在医师密切观察下定期检查。
只有在临床上出现症状和明显体征，如有胸水、心包积液，有肾、脑、心或血液系统等损害的患者才考虑应用激素。一般来讲，危重患者应使用大剂量激素，待病情平稳后逐渐减量而改用维持剂量。
特别提醒：系统性红斑狼疮症状可不典型，上述症状可持续存在数月或数年，很容易误诊或漏诊。因此，若出现上述症状，希望医院进行检查，做到早发现、早诊断、早治疗。供稿
胡丹
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李红燕
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党万太
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