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世界狼疮日
每年的5月10日是“世界狼疮日”(WorldLupusDay)。什么是“狼疮”?今天,医院风湿肾病科带你了解这个疾病。
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什么是系统性红斑狼疮?
系统性红斑狼疮(SLE)是一种多系统损害的慢性自身免疫性疾病,其体内存在以抗核抗体为代表的大量自身抗体。人体的免疫系统对自身组织进行攻击,也就是“自己人打自己人”,导致广泛的器官炎症和组织损伤。在中国大陆地区,该病患病率约为30-70/10万,男女患病率为1:10-12。
红斑狼疮一词其实来源于拉丁语,据查有2个含义,其一是系统性红斑狼疮患者皮肤出现的盘状红斑、蝶形红斑等,像狼咬过的疤痕;另一个就是,在以前这个疾病相对来说比较凶险,且反复难愈,如同狼的性情一样。
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系统性红斑狼疮有什么症状?
系统性红斑狼疮可累及全身器官,影响关节、皮肤、脑、肾脏、血管等,早期可能因为症状不典型或者对疾病认识缺乏而误诊,因此了解它的症状表现尤为重要。
系统性红斑狼疮的全身表现,可以为发热、疲倦乏力等,因此刚开始有些患者会考虑感染性疾病而就诊于急诊、呼吸科等;在皮肤方面可为鼻梁及双颊部的蝶形红斑,光过敏、脱发等,因此也常常有患者先就诊于皮肤科;在关节方面可出现关节疼痛、肿胀,很多患者会误以为自己得了类风湿关节炎等;在肾脏方面,表现为水肿、蛋白尿,因此也有不少患者首诊于肾病科;在血液系统方面,可表现为三系减少,需要与血液系统疾病相鉴别。另外系统性红斑狼疮还可出现胸膜炎、心包炎、癫痫、昏迷等肺部、心脏、神经系统病变。
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系统性红斑狼疮可治吗?
了解了系统性红斑狼疮的名称由来及症状表现,可能不少人都会觉得这个病非常可怕,如同癌症般谈“狼”色变。其实,随着对疾病认识的进展、医学的进步,系统性红斑狼疮的治疗手段也越来越多,已由既往的急性、高致死性疾病转为慢性、可控性疾病。目前,在激素和免疫抑制剂等药物的正确应用下,我国狼疮的存活率已明显提高。另外,在去年,屠呦呦团队研究发现青蒿素治疗系统性红斑狼疮效果良好,这对系统性红斑狼疮患者来说无疑也是一个好消息。
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系统性红斑狼疮有什么注意事项?
最重要的一医院的风湿免疫科就诊,不要盲目听信偏方,并且要在医生的指导下用药,切不可因为惧怕激素、免疫抑制剂等的毒副作用而擅自减药、停药,临床上出现过不少因为自身停药而导致疾病复发、进展,甚至丢失性命的。另外要避免日晒、劳累,尽量减少至人流量多的地方,出行佩戴口罩,避免感染。
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红斑狼疮患者可以正常怀孕么?
系统性红斑狼疮以女性高发,很多人都担心患该病会影响生育,其实,大多数患红斑狼疮的女性在疾病控制后,是可以安全地怀孕并且生育健康的宝宝的。但是备孕时必须提前与主治医师沟通。因为患者使用的某些药物可能会对生育存在一定的影响,需提前停药,如环磷酰胺、雷公藤制剂存在性腺毒性;甲氨蝶呤、来氟米特、霉酚酸酯有致畸风险。另外,在怀孕过程中,也需定期复诊,复查相关指标,预防疾病复发。
系统性红斑狼疮并非想象中那么可怕,早诊断、早治疗,尤为重要。在规范地治疗下,疾病处于稳态中,许多患者也能像普通人一样正常生活,大家对狼疮患者也不要有歧视。
文/风湿肾病科柯嘉儿
编辑/宣传发展组梁译尹
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