著名临床白癜风专家 https://m-mip.39.net/disease/mipso_5506043.html我是来自深圳的一位孩子妈妈，发病时孩子7岁7个月，今年5月6号因肚子痛，呕吐，医院检查，要做尿检，那时才发现孩子尿不出来，说没尿，喝了一杯水后，孩子终于拉出了一点点尿，我看着护士用试纸测试，一查尿蛋白3+，医生一看结果就跟我说是肾病，医院。慌了，我急忙跟我老公说快回来，带孩子去深圳某妇幼，那时不敢相信社康的结果，到了妇幼，门诊的医生二话不说，直接电话给住院部，安排我们住院。第一次，感觉天塌了，孩子长这么大以前一年偶尔感冒发烧一次，每次都是去社康开些药回家，几天就好了。那天到了住院部，管床医生一来，就跟我们说要有个心理准备，这个病需要很多年，预后不好，后期就会发展成尿毒症，听完我就四处问朋友有没听过这个病，最有印象是已经给孩子抽了5管血，我觉得不对劲，马上办理出院，医院，医院说他们不收儿肾的孩子，医院，就这样当天没开成住院单，第二天我们跑去深圳某儿肾门诊，又做了全面的检查，诊断证明就是肾病综合征。然后让我们去做好核酸，明天来办理入院。晚上我们回到家，把孩子爷爷奶奶都叫到家里来，我和先生开始收拾行李，没想到这次出门，就开始了我们半年多时间的求医历程。一、5月8号~6月8号，医院（医院之一）1.尿蛋白3+，潜血+，白蛋白11.5，总胆固醇12.65，尿素5.79，肌酐45.8，脸部、腿、腹部水肿2.治疗5月10号~5月~25号醋酸泼尼松口服早4.5片，晚上4片5-26~6-8号甲强龙静滴22.5mgQ12h他克莫司口服（0.5mgQ12h）5月9号~5月12号头孢5月23号~5月27号哌拉西林，经常呕吐、腹泻期间间断补白蛋白、丙球，呋塞米、螺内酯、依那普利、氨氯地平、钙剂、维生素D、护胃药等3.治疗情况孩子每天体重不断增加，浮肿越来越厉害，医院约ml,5月24,5月25号尿量达到巅峰ml.5月26日开始尿量变为月27尿量月28号尿量75开始出现只能端坐呼吸，不能平卧睡觉，呼吸急促困难，肌酐、尿素13.17，尿酸月28号转入PICU,进行血液透析，5月30号上呼吸机6月1号复查他克莫司浓度为0.7，未调整药量。我们在深圳住院期间，孩子一天比一天肿，更可怕的是一天到晚输液，血钠也是一大瓶钠液静脉输，那时本来孩子就尿少，在利尿剂的情况都只有-的总尿量。每次孩子用利尿剂的时候，就腹痛难忍，关键在这种情况下，医生也不知道把静脉推送利尿剂改成静脉滴注1小时或2小时来用。在孩子送进PICU前一天，科室主任还跟我们说去楼下透一两天就上来，然后就各种问题出来了，进去当天就插了血透管和深静脉的针管，孩子开始低烧然后呼吸困难，紧接着上呼吸机，然后家人医院，我那段时间谁问都是哭，几乎每天都是哭，内心特别害怕。但不管怎么脆弱，还是医院，黄天不负有心人，最后朋友找到了广州一家医疗服务公司，通过他们的关系，让广州那边留好了床位，孩子只要摘了呼吸机就过去。当我们联系好了救护车准备转到广州的时候，在医院碰到一位血尿的家长，医院，然后给我推荐了又七月和主任。路途遥远，过去肯定不现实，所以只能默默先联系主任，告诉他孩子情况。二、6月9号~7月21医院（医院）6月9号~6月13号强的松早上22.5，晚上20mg6月14号~7月13号强的松40mgqod7月14~7月21强的松20mgqod血液透析（6-10,6-11,6-13,6-15,6-16,6-17,6-19,6-22,6-26）先后用美平、复锐分散片、更昔洛维、斯沃抗感染7月8号，肾功能肌酐21.86月16号右胸腔引流管7月2号左胸腔引流管（因为肺部积水，胸膜炎，就采用这种办法）治疗效果：肺部感染基本控制但不彻底，胸水白细胞降到以内，偶尔达到肾功能恢复，尿量长期可达到0以上（利尿下）但尿蛋白长期3+，尿潜血2+，24小时尿蛋白达到12克/天7月21号~8月4号，就诊医院（医院强制转院）7月21号~7月26号强的松20mg7月27号~8月4号强的松40mg7月27号~7月31号小剂量环磷酰胺40mg头孢抗感染，胸水指标包细胞持续升高，最高超过。治疗效果：医院不建议利尿，偶尔利尿，医院越来越肿，白细胞数越来越多。8月4号~8月31医院（医院）目前尿蛋白3+，潜血2+，24小时尿蛋白8.3克/天，浮肿改善，只有腹腔和胸腔积液，孩子精神状态好尿量1~2（利尿下），肾功能正常，不利尿只有~ml治疗：因眼压高改为隔日6片，目前眼压正常8月18号~8月27号促皮质素静滴25U,ml葡萄糖水化，8小时静滴8月4号~8月24号小剂量环磷酰胺40mg8-25、8-26环磷酰胺mg在广州，每天翻看又七月里的宣教和正能量，慢慢加大信心，化悲伤为力量，重启心中那盏不灭的灯。一开始的治疗还是很积极，每天的补液也有统计，会限出入量，血钠高于低于正常值时，只会要求吃菜时可以稍咸一点，液体就至少少了ml，在深圳只管孩子吃的量，说他们的补液不算入量，唉，我们之前的无知也是可怕，怎么没有及时转出来，来到广州我们也能时刻陪伴，孩子也在慢慢从一天30ml-ml，半个月后就可以不用再透析了，当然期间肯定难免提心吊胆，每天要面对很多问题，不透析了，肿部积水还是多，医院就采用胸腔置管引流。然后两侧，不是有病毒就是白细胞高，上抗生素，好不容易压制住了，准备做肾活检的，因为凝血因子低，等了两三周没做成，原本打算用甲强龙冲击的，因为眼压高就忽略了这个方案，因为没做成活检，环孢素和他克也不被医生列入考虑范畴，然后用上环磷酰胺和促皮质激素，告诉我们没得选择，只能先用这两种药，我们深知环磷酰胺和促皮质激素都是好几个疗程的用法。那时胸水每天引流液都有-ml，主任之前跟我们说过，要过去的话，一定要先拔管，过去后要不要插管，也不太确定，因这样一句不会发生的话，我们纠结着，然医院-上海。等我们到了南京，管床医生才跟我说，主任跟他们说过几次，要接收一个身上带着胸腔引流管的孩子，让他们做好准备迎接。这就是我们敬爱的主任！9月1号~9月27医院9月1号~9月20号强的松隔日6粒9月7号拔了左右胸腔引留管9月16号肾活检9月18号光镜报告9月21号~9月27号加他克早0.5mg,晚0.5mg9月28号~9月29号他克早1mg,晚0.5mg治疗效果：在期间延续广州用药情况，几乎隔天补白蛋白利尿，孩子尿常规一直4+，在补白蛋白的次日24小时尿蛋白定量12g，不补白蛋白的情况下9g，上海的治疗原则是先拔管，后肾穿再用药，最大的欣慰是不主张胸腔引流管，过去之后就开始拔管的事。上海那边几乎都是腹膜透析和血液透析的孩子，重症的孩子很多，主任医生几乎不来查房，会定好治疗方案，检查很多，隔三差五抽血，各种B超CT，我们去的前四天，每天抽血检查，印象最深刻的是一次手臂上无法抽够10管血，护士直接压着脖子，从脖子上抽，然后孩子也是眼睁睁看着隔壁的孩子，护士拿着篮子装血管，一次抽了20多管血。还有一次莫明的抽血指标高了一些CA-，管床医生把我们喊出去说孩子腹部可能有肿瘤，我现在还记得9月9日我打了一大段文字跟主任诉说了这事，那时孩子已经受了太多的苦，医生的一句话，就能让我们无法入睡，主任很肯定的回了腹部没有肿瘤，那时感觉又度过了一次坎，第二天复查ct正常。孩子生病本就虚弱，这段时间我们在心理上需要承受巨大压力。9月28号~10月28号南京逸夫开始真正的治疗肾病9月30号~10月1号甲强龙静滴30mg他克早1mg,晚0.5mg10月2号发现免疫球蛋白低，当天一次输了8瓶丙球，主任用药真是快、准、狠，医院丙球最多一天2瓶，打3天10月2号~10月4号甲泼尼龙冲击mg，7月底广州那边最开始的方案就是想用甲强龙冲击，可是一发现眼压高了（左右眼压24-25）就不给用这个方案，二线药也不敢加，怕有肾毒性，一直等着肾活检，但主任一来就上了，应验了他那句：鬼子来了，先开枪打，怕这怕那，遗失战机，当然前提在他拥有超强的经验判断和评估之下。10月2号一天当中的尿开始由4+，慢慢可以发现测出来3+或2+10月6号开始没再用利尿剂了，孩子能自然排尿了10月10号早上第二泡尿呈弱阳，接下来每天都会有这种现象10月15号~10月23号15号发现早起有鼻涕和咳嗽，当天就开了点药，17号跟主任说咳嗽更厉害了，当天上雾化，慢慢的咳嗽减轻，晚上没怎么咳了，到23号，感冒几乎完全好了。期间蛋白又开始全开几乎都是3+10月17号蛋白定量高达2.8克（从上海的12g，刚来南京时7.8g,就这么些天开始降了，说不上来的替孩子开心）10月19号孩子自已写问题，主任当即告诉我们10月28号回家10月23号蛋白定量高达5克（感冒一次从头再来）补了一瓶白蛋白10月24号激素冲击后水钠潴留，蛋白定量6.3g10月24号~10月26号甲泼尼龙第二次冲击mg（晨尿阴性）10月25号蛋白定量4.3g10月26号蛋白定量3g10月27号蛋白定量2g10月28号蛋白定量1.2g(顺利的出院了)在南京住院期间，孩子每天都出去踢球，从开始走几步路都累，到后面可以在外面玩几个小时，自己也知道晒太阳，运动的重要性。精神状态一天比一天好，我们呆的也踏实。主任一周查两次房，每次来解答问题，用生动形象的比喻和例子鼓励家长们要有信心，前路虽难，但不能丧气，日子还得过，做好当下。11月2号~11月30号在家，蛋白定量在mg-mg之间，尿量越来越多，孩子的状态一天比一天好。12月1号南京复查，除了皮质醇低了些，其他指标都接近正常，主任盯瞩少吃肉多吃素菜，之前按营养师标准，每天给孩子2两肉，担心她瘦缺营养，隔天就给她喝牛奶，其他在孩子没有完全转阴的情况下，尽量少吃高蛋白的食物关于花费：在深圳可报销80%-90%，最后只花了3万多点。在广州，血液透析那一个月每天花费在1-2万，异地报销40%-50%，单间床位费差不多3万一个月，3个月左右花了30来万，在上海26天，单间床位费差不多2万，共6万，在南京30天，1.6万（还没去找报销的总金额），这就是差距，且有效的按制住了病情。心疼孩子所招的罪，所以去到广州开始，我们就在外租房，孩子外婆和奶奶轮流过去帮忙做饭洗衣。广州租了3个月，上海1个月，南京1个月，搬了好几趟，半年多，在医院时都只能跟午休床做伴，不过都扛过来了。面对有些家长说，医院住了两周了，还没好，我们只能哑口无言。孩子因住院太久，前4个月几乎都是卧床，大小便在床上解决，经过PICU和血透后，孩子经常腿酸痛到哭醒，慢慢我们就养成了每天泡脚，有时腿酸，我们就早晚都泡脚，孩子接近3个月没洗澡，都是擦洗，为了保护皮肤，我们就时刻给她抹身体乳。对待儿童肾病，深圳广州乃至上海（医院），常规用药就是口服激素，钙片，双嘧达莫，维D,主任那边住院期间都是静脉输甲强龙，大大提升了激素用药的效果，另外还有保护肾小管的百令片，当我们来南京前，医院都没跟我们提及保护肾小管的药物。反而明知道用多了利尿剂伤肾小管，却让我们感觉他们都无能为力，只能用利尿剂维持现状。我们用血一般的教训，用我们这半年的遭遇，告诉所有肾病孩子的家长们，求医路上，走了歪路，是多么的艰辛，尽管我们不缺钱给孩子看病，但孩子招的罪，无法弥补。对主任的感激之情，无以言表，他就是未来儿童肾病医学界的泰斗。说了这么多伤心事，分享一些孩子的日常：
孩子能干！病理不重，慢慢来吧！治疗肾病不能急功近利！
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